Gửi bình luận
Theo nữ giáo viên, mỗi gia đình có con mắc bệnh tự kỷ đều bị tác động bằng nhiều cách khác nhau. Họ phải đối mặt với rất nhiều thách thức, như căng thẳng trong giao tiếp giữa bố mẹ và con cái, kỳ thị từ xã hội và áp lực tài chính. Việc nuôi dạy trẻ tự kỷ cũng là hành trình dài và khó khăn.
Theo báo cáo của Hiệp hội Người khuyết tật Trung Quốc, trong hơn 50% gia đình có con mắc chứng tự kỷ, bố hoặc mẹ sẽ phải nghỉ việc để chăm sóc đứa trẻ. Hơn 25% trong số này không thể thanh toán hóa đơn cho việc phục hồi chức năng và chăm sóc hàng ngày của con cái.
Một nghiên cứu vào năm 2019 trên CNS Spectrums - tạp chí của Viện Giáo dục Khoa học Thần kinh do NXB Đại học Cambridge, Anh, phát hành, chỉ ra cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ dễ bị ảnh hưởng xấu đến công việc, gia tăng gánh nặng tài chính, đặc biệt với các bà mẹ. Nghiên cứu khuyến nghị cần tăng cường phân bổ nguồn lực trị liệu phù hợp và giảm bớt gánh nặng kinh tế cho phụ huynh của trẻ tự kỷ.
“Dù chỉ một hỗ trợ nhỏ cũng có ý nghĩa rất lớn đối với họ”, cô Wang chia sẻ và nhận định có rất ít khác biệt giữa trẻ tự kỷ và các bạn đồng trang lứa về mặt thần kinh, ngoại trừ việc trẻ tự kỷ phản ứng chậm hơn với một số kích thích nhất định từ ngoại cảnh.
“Một trong những cựu học sinh của chúng tôi mắc chứng tự kỷ chức năng cao (Hội chứng Asperger) nhưng sắp tốt nghiệp đại học. Mặc dù, đây là trường hợp hiếm gặp, nhưng điều đó chứng tỏ rằng những người mắc bệnh về thần kinh có thể đạt thành tích tốt trong học tập. Họ không nên bị loại khỏi hệ thống giáo dục chính quy và xã hội”, cô Wang chia sẻ.
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), một số người mắc chứng tự kỷ có thể sống độc lập trong khi số khác cần được chăm sóc và hỗ trợ suốt đời.
Nhiều năm kinh nghiệm nghiên cứu về bệnh tự kỷ, cô Jia Meixiang, làm việc tại Bệnh viện số 6 Đại học Bắc Kinh, đồng tình rằng can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ giúp cải thiện khả năng trí tuệ và kỹ năng xã hội của trẻ. Thông thường, quá trình điều trị kéo dài 2 - 3 năm với ít nhất 40 giờ can thiệp một tuần từ nhà trị liệu và phụ huynh.
 |
Trung tâm của cô Wang giúp cải thiện chất lượng sống cho hàng nghìn trẻ em mắc chứng tự kỷ. |
Trong những năm qua, nhận thức của người dân Trung Quốc về tình trạng tự kỷ ngày một tăng cao. Năm 1993, Star and Rain - trung tâm phục hồi chức năng tự kỷ phi chính phủ chuyên biệt đầu tiên, được thành lập bởi Tian Huiping, mẹ của một cậu bé mắc chứng tự kỷ.
Đến cuối năm 2020, có 2.681 trung tâm tương tự đăng ký hoạt động trên toàn quốc, theo thống kê của Liên đoàn Người khuyết tật Trung Quốc.
Quan tâm, chăm lo và tạo điều kiện cho người tự kỷ cũng là mục tiêu quan trọng của Chính phủ Trung Quốc. Việc chăm sóc người tự kỷ đã được nước này đưa vào Kế hoạch 5 năm lần thứ 12 (giai đoạn 2011 – 2015) và được đề cập trong kế hoạch phát triển kinh tế - xã hội.
Tháng 9 vừa qua, Ủy ban Y tế quốc gia Trung Quốc đã ban hành hướng dẫn thử nghiệm sàng lọc bệnh tự kỷ ở trẻ em từ 6 tuổi trở xuống. Kế hoạch nhằm tăng tính hiệu quả khi xác định trẻ mắc bệnh này và cung cấp các dịch vụ cần thiết. Theo kế hoạch, các cơ quan y tế địa phương phải kiểm tra sự phát triển tâm lý và hành vi của mọi đứa trẻ 11 lần trước năm 6 tuổi.
Ngoài ra, các địa phương cũng phân bổ trợ cấp dành cho các gia đình có trẻ tự kỷ nhưng mức trợ cấp là khác nhau. Đơn cử, tại thành phố Bắc Kinh, mỗi gia đình có con tự kỷ nhận được trợ cấp lên tới 3.600 nhân dân tệ hàng tháng (khoảng 12,4 triệu đồng). Tuy nhiên, ở thành phố Thiên Tân, con số này không quá 2.000 nhân dân tệ (khoảng 6,9 triệu đồng).
Cô Wang nhận định: “Dù khoản trợ cấp chưa bằng với chi phí chăm sóc trẻ tự kỷ hàng tháng nhưng số tiền này giúp giảm bớt gánh nặng tài chính cho các gia đình”. Năm 2018, cô Wang được bầu làm đại biểu tại Đại hội Đại biểu Nhân dân toàn quốc lần thứ 13. Tại sự kiện này, nữ giáo viên Trung Quốc đã kêu gọi tăng trợ cấp, nâng cao nhận thức để xã hội hiểu và quan tâm nhiều hơn đến trẻ em mắc chứng tự kỷ.
13 năm cống hiến cho lĩnh vực phục hồi chứng tự kỷ, cô Wang cho rằng đã đến lúc phải tiến thêm một bước bằng cách giúp người tự kỷ hòa nhập với xã hội và tìm kiếm việc làm. Một vấn đề luôn bị xã hội phớt lờ nhưng lại là mối quan tâm lớn của cha mẹ có con tự kỷ là khi cha mẹ già đi, con cái họ sẽ sống như thế nào?
Do đó, nhằm giúp người tự kỷ tăng khả năng tự lập và tìm kiếm việc làm, cô Wang kiến nghị cần sự tham gia liên tục của các bên liên quan, bao gồm các cá nhân mắc chứng tự kỷ, gia đình, cộng đồng và chính phủ.
Theo khảo sát của tạp chí The Lancet, nghiên cứu về bệnh tự kỷ ở tuổi trưởng thành nói chung là khan hiếm và nghiên cứu về người lớn tuổi mắc bệnh này gần như không có. Khảo sát kiến nghị cần có nghiên cứu trong tương lai về các biện pháp can thiệp để thúc đẩy thanh thiếu niên và người lớn mắc chứng tự kỷ xây dựng khả năng độc tập. Cùng với đó là tăng hiệu quả việc làm, trau dồi kỹ năng xã hội, sức khỏe tâm thần...
“Nhiều người mắc chứng tự kỷ có thể học các kỹ năng, chẳng hạn như cách nướng bánh, pha cà phê và rửa xe. Với các dịch vụ và sự hỗ trợ thích hợp, họ có thể phát triển sự nghiệp”, cô giáo Wang Xinhui tin tưởng.
Theo China Daily
