Gửi bình luận
Bệnh viện Nhi đồng 1 hiện quản lý khoảng 500 bệnh nhi mắc bệnh hiếm, từ nhiều tỉnh thành phía Nam. Nhiều loại bệnh hiếm có chi phí điều trị đắt đỏ. Trước đây, nhiều em không có cơ hội điều trị vì quá khả năng của gia đình, bác sĩ "chỉ biết ngồi chảy nước mắt cùng trẻ và gia đình chứ không có cách gì giúp được".
Gần đây, nhiều loại bệnh hiếm được bảo hiểm y tế chi trả, giúp các em được tiếp cận thuốc. Năm ngoái, Bệnh viện Nhi đồng 1 được dành khoảng 10 tỷ đồng bảo hiểm y tế cho điều trị bệnh hiếm, nơi này đang xin tăng chi phí.
Bên cạnh nguồn tiền từ bảo hiểm, trẻ mắc bệnh hiếm hồi phục nhờ thuốc tài trợ của các công ty dược phẩm lớn. Chẳng hạn, trẻ mắc bệnh Pompe - một căn bệnh rối loạn chuyển hóa, những năm qua được tài trợ thuốc với chi phí hàng tỷ đồng mỗi năm trên một bệnh nhân.
Theo bác sĩ Hương, có ý kiến cho rằng trẻ mắc bệnh hiếm không nhiều, thời gian sống không bao lâu, không cần quá chú trọng đầu tư. Tuy nhiên, chứng kiến nhiều trẻ "với sức sống mãnh liệt như những bông hoa trên sa mạc", gia đình là những chiến binh thầm lặng đồng hành cùng trẻ, các y bác sĩ càng thêm động lực cố gắng. Nhiều trẻ hồi phục từ cửa tử, đến trường, tham gia đánh đàn, bày tỏ ước mơ trở thành bác sĩ.
"Chúng tôi luôn tự nhủ cũng như động viên các gia đình không bao giờ được phép bỏ cuộc, không buông tay với các con", bác sĩ nói. Bệnh viện đang nỗ lực với mục tiêu kéo dài thời gian sống, rút ngắn thời gian điều trị trẻ mắc bệnh hiếm, giúp trẻ sống vui, sống khoẻ.
